Libérons la parole !

La vie affective et sexuelle fait partie du développement harmonieux et contribue au bien-être personnel ; elle est un facteur d’équilibre. Pourtant, la sexualité et la parentalité des personnes en situation de handicap sont encore un tabou.

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Libérons la parole !

La vie affective et sexuelle fait partie du développement harmonieux et contribue au bien-être personnel ; elle est un facteur d’équilibre. Pourtant, la sexualité et la parentalité des personnes en situation de handicap sont encore un tabou.

Magaly MONDESIR

Vivre sa sexualité

La personne handicapée est insuffisamment intégrée à la société et victime de représentations. Le travail est double : éduquer la population à accepter les différences, mais aussi les personnes handicapées à se libérer de préjugés, à vivre leur sexualité, qui est un droit encadré par le législateur. Nous œuvrons pour une évolution des mentalités. Ça prend du temps et de nombreuses résistances demeurent.

« Beaucoup de personnes pensent que les personnes en situation de handicap n’ont pas de sexualité, explique josette boutrin, gestionnaire du CREPSS. C’est un sujet sensible par méconnaissance et du fait de nombreux a priori. »

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Devenir parent

La parentalité est aussi l’expression d’un droit, favorisé par l’éducation et l’accompagnement. « Beaucoup de personnes en situation de handicap souhaitent devenir parents, mais n’en ont pas la possibilité ou la capacité, rappelle josette boutrin. Il est possible d’être accompagné, à divers niveaux. Médicalement, en pma ou par un gynécologue, une sage-femme. Pour aménager le logement, avec l’aide d’un ergothérapeute. Pour accéder aux dispositifs d’aide qui existent… mais aussi pour sensibiliser la famille, les aidants à ce projet. »

La parentalité véhicule beaucoup de peurs, en particulier chez les proches, qui craignent la transmission du handicap, l’incapacité à assumer le quotidien avec un enfant. « L’entourage familial a tendance à surprotéger la personne accompagnée, poursuit josette boutrin, ce qui limite son autonomie et son autodétermination. »

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Le CREPSS, association loi 1901 sous tutelle de l’ars est un centre ressource en matière de santé sexuelle, d’accompagnement à la parentalité et de lutte contre les violences sexuelles. C’est un portail d’accueil et d’écoute pour les personnes en situation de handicap et les aidants. Il propose des ateliers, des formations, des consultations de conseil conjugal et familial, et accompagne la gestion des conflits et l’intégration de la personne handicapée dans la cellule familiale, et dans la société.

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« Accompagner la sexualité ou la parentalité, ce n’est pas encourager une pratique : c’est reconnaître un droit et offrir un espace sécurisé. »

Marielle richer, Sage-femme et sexologue, diplômée en périnéologie, en endométriose et gynécologie et en pma.

REGARDS D’EXPERTS

Des professionnels pour guider et accompagner

Les professionnels de santé sexuelle, éducateurs, psychologues, interviennent pour soutenir les familles démunies face à la sexualité des personnes accompagnées. Ils proposent aussi une éducation à la sexualité et à la parentalité afin de mieux protéger les proches : apprendre les notions de consentement, de respect mutuel, le corps, ce que sont l’amour, les sentiments, le sexe…

Un espace de confiance

Pour que la personne accompagnée puisse exprimer les besoins, elle doit avoir une relation de confiance avec le proche aidant. Si l’accompagnant éprouve des difficultés à évoquer les questions d’intimité, il peut solliciter le crepss ou d’autres professionnels : sexologue, psychologue, conseiller conjugal et familial. Formés par l’association, les référents vie intime et sexuelle sont, eux, présents dans les établissements d’accueil. « J’adapte mon accompagnement aux personnes et aux problématiques. Certains sont sans filtre, d’autres sur la réserve », explique claire pascalin, éducatrice spécialisée et référente vie intime et sexuelle en esat. Accompagner une personne en situation de handicap à vivre pleinement son droit à la sexualité et la parentalité ne s’improvise pas. C’est aussi ce que souligne marielle richer, sage-femme et sexologue, diplômée en périnéologie, en endométriose et gynécologie et en pma. « Je fais des consultations de sexologie au crepss pour les personnes en situation de handicap. J’assure également nombre d’animations et de formations. »

Accepter l’autre dans sa singularité

« Il est indispensable de se mettre à l’écoute, ajoute claire pascalin, sans jugement, à distance de nos représentations, en étant ouvert à l’autre, d’apprendre à parler sexualité, parentalité, d’acquérir les outils pour accompagner dans l’intimité. M’être formée à cette écoute m’a confortée dans le respect des droits des personnes accompagnées. Je fais aussi de la sensibilisation, j’apporte une analyse, j’aide à prendre conscience des risques, des dangers, des usages, des limites. »

« On entend de plus en plus accompagner la parentalité, précise marielle richer. Au-delà du handicap, il faut considérer l’équilibre de la personne. »

« Notre rôle consiste à garder le lien avec la famille, de rassurer les parents qui ont des peurs qui peuvent déstabiliser les futurs parents, explique claire pascalin. Or les grossesses sont bien suivies, les maladies éventuelles décelées en amont, le quotidien soutenu. Beaucoup de tabous et de peurs viennent d’un manque d’information y compris en termes de droit légitime, de liberté individuelle, etc. Nous menons des actions de sensibilisation, formons, café, rencontres afin de démystifier la sexualité autant que la parentalité. »

Un speed-dating pour se rencontrer

« Parce qu’il peut être compliqué de trouver un partenaire, une rencontre conviviale a été organisée pour les personnes des différents esat, sous la forme d’une sorte de speed-dating qui a été l’occasion d’accompagner les personnes sur la manière d’aborder quelqu’un, de se présenter, de s’habiller, et comment échanger sur les sujets intimes avec d’autres personnes. »

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ILS TEMOIGNENT

« Sa pathologie est toute sa vie et détermine toute sa pensée, le rapport à son corps. »

« Mon fils romain est touché par une forme grave d’épilepsie qui a occasionné un retard mental. Notre monde a basculé dans la réalité sociale, familiale et médicale du handicap, faite de souffrance, de solitude, de questions sans réponse. Romain est handicapé à 80 %, son état requiert une surveillance constante. Son père a quitté son emploi pour s’occuper de lui. Plus jeune, romain a été victime d’attouchement, mais il a pu dire non, car il savait que c’était interdit. C’est ma fierté : avoir appris à mes trois enfants leur corps et les limites dans le rapport aux autres. L’adolescence s’est accompagnée d’une aggravation des symptômes de sa maladie. Le chamboulement des hormones a généré de l’agressivité. Aujourd’hui il voit son corps se transformer, il n’est pas capable d’en parler, nous ne savons pas ce qu’il sait de ses impossibilités, sa compréhension de la sexualité, comment il peut l’intégrer à sa vie, comment répondre à sa demande et l’accompagner. Sa pathologie est toute sa vie et détermine toute sa pensée, le rapport à son corps. Nous n’avons pas de tabous, mais nous n’avons d’autre choix que de nous adapter, apprendre en même temps que lui. »

Anna aventurin

Aidante familiale d’un jeune en situation de handicap

« La sage-femme m’a rassurée, j’ai participé à des ateliers pour apprendre à m’occuper d’un bébé et à faire fi du regard des autres. »

« Je suis hémiplégique de naissance ; aujourd’hui mon handicap est devenu ma force. Mon conjoint a abusé de moi vers mes 14 ans ; cela a encore compliqué ma vie affective. Je n’ai pas compris alors que c’était du viol. Ma mère n’avait pas de mots pour m’expliquer la sexualité, jugeant que mon vrai combat était contre le handicap. J’ai été enceinte de mon premier petit copain. Très effrayée par la maternité, j’étais persuadée qu’à cause de mon handicap, je n’aurais pas d’autre choix que d’abandonner mon enfant après sa naissance. La sage-femme m’a rassurée, j’ai participé à des ateliers pour apprendre à m’occuper d’un bébé et à faire fi du regard des autres. J’ai pu rester dix jours pour ma maternité au service kangourou de la maison de la femme, de la mère et de l’enfant. Bien sûr j’ai eu peur du handicap pour ma fille. Mais les analyses, échographies fréquentes ont montré que tout était ok. Je n’ai pas allaité longtemps, au début, c’était compliqué mais je me suis adaptée. J’ai eu l’impression qu’elle avait compris qu’il ne fallait pas qu’elle m’en demande trop. J’ai fait de mon mieux pour lui donner tôt une certaine indépendance. J’ai trouvé un papa qui aime ma fille comme la sienne, et ensemble, on a un nouveau projet de bébé. »

Sandrine renciot

Parent en situation de handicap

Crepss

La santé sexuelle pour toutes et tous

Centre ressource régional avec et pour les personnes en situation de handicap

Centre commercial Dillon – Immeuble FAG – Fort-de-France

www.crepssmartinique.fr – 0596 56 54 46

Handicap & parentalité

Comment vit-on une parentalité lorsqu’on est en situation de handicap ? Dans cette vidéo nous interrogeons un aidant familial pour lever les tabous et mieux comprendre les réalités vécues. Scannez le qr code pour découvrir cet échange, dos à dos.

Permanences avec rendez-vous

Sexologue : Tous les lundis de 10 h à 13 h

Conseillère conjugale : Tous les jeudis de 9 h à 12 h

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