« Votre enfant souffre d’un trouble… » À l’annonce du diagnostic, c’est tout un monde qui s’effondre. S’ensuit souvent une phase de sidération, voire de déni. Les questions affluent : comment va-t-il s’en sortir dans la vie ? Que pourra-t-il faire, ou ne pas faire, comme tout le monde ? Puis, vient l’angoisse de l’école.

Les psychologues ont pour habitude de dire aux parents qu’ils doivent faire le deuil de « l’enfant parfait », celui qu’ils avaient fantasmé, rêvé. Mais dans ce cas, la réalité est plus violente : il faut faire le deuil de l’enfant « dans la norme ». Comment va-t-il suivre les apprentissages ? Va-t-il s’intégrer ? S’épanouir ? Car le monde de l’école n’est pas toujours tendre.

Aide précieuse

À l’école, l’inclusion des élèves à besoins spécifiques est permise grâce aux AESH, qui ont remplacé les auxiliaires de vie scolaire (AVS), depuis la création de la formation en 2016. L’AESH intervient dans l’école. Il prodigue une aide matérielle et pratique (installation en classe, utilisation de matériel adapté…) et un soutien dans les apprentissages (reformulation des consignes, prise de notes…). L’objectif est de pallier les difficultés dues au handicap ou au trouble, tout en favorisant l’autonomie et l’inclusion de l’élève.

Deux à trois ans d’attente !

Le problème, c’est qu’il faut souvent attendre la fin de la maternelle, voire le début du primaire pour que l’enfant puisse bénéficier de cette aide. Si le handicap est diagnostiqué à la naissance ou en petite section, alors il est possible de bénéficier d’un AESH à l’entrée en maternelle. Mais dans la majorité des cas, c’est l’école qui alerte sur les troubles comportementaux ou les troubles d’apprentissage.

Les parents doivent alors faire des bilans. Et cela prend du temps. Avec souvent des listes d’attente de plusieurs mois chez les spécialistes (ORL, ophtalmologiste, neuropsychologue, orthophoniste…). Une fois le trouble identifié, il est nécessaire de faire une demande d’AESH à la MDPH . « C’est un dossier de 12 pages en plus du volet médical. C’est toujours compliqué à remplir, on a peur de mal faire, de se tromper… C’est très lourd pour les familles, surtout la première fois, explique Michel, père d’une enfant en situation de handicap. Et même ensuite, quand il faut adapter les besoins de l’enfant qui grandit, ce dossier est toujours source d’angoisse. » La demande d’accompagnement est examinée par une équipe pluridisciplinaire, qui évalue les besoins de l’enfant et élabore un plan de compensation du handicap. Plan présenté à l’instance décisionnelle de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), qui émet la décision finale et la notification.

« Entre la demande et la notification, il y a généralement un délai d’un an », note Élise, AESH en Guadeloupe depuis 10 ans. Cela signifie qu’entre les premiers échanges avec l’école, suivis des bilans, des consultations chez le pédiatre ou au CMP (centre médico-psychologique), la constitution du dossier, la demande et la notification, il peut s’écouler… deux à trois ans ! Et plus le trouble est délicat à identifier, moins les familles sont armées pour effectuer les démarches, et plus l’attente est longue.