Lorsque Naïka Pichi nous raconte son parcours de mère combattante, c’est avec, dans sa main, celle de sa fille Roanne. La pré-ado rêve de devenir cuisinière, « même si pour l’instant, elle aime surtout manger », plaisante la mère. Roanne danse, fait du judo et attend avec impatience carnaval — en ce mois de janvier où nous les avons rencontrées — comme tous les jeunes de son âge. À la regarder, il est parfois difficile de cerner son handicap. Une maladie génétique chromosomique rare, dont l’incidence est estimée à une naissance sur 10 000 selon les autorités de santé. « Elle est atteinte du syndrome de Williams-Beuren. On ne l’a su que tardivement, quand elle avait 4 ans, même si dans mon cœur de maman, j’ai toujours senti que quelque chose n’allait pas. »

SORTIR LE HANDICAP DU PLACARD

Les premiers signes apparaissent très tôt. Alors que Roanne et sa mère vivent encore à Trinité-et-Tobago. Le bébé fait de fortes coliques et pleure davantage que les autres enfants. Au fil des années, d’autres manifestations, plus visibles, apparaissent. Des problèmes de langage. Une formation singulière de la mâchoire et de la dentition. Un retard de développement. « J’ai consulté un premier médecin en Guadeloupe qui s’est trompé dans le diagnostic. Puis, pendant plusieurs mois, j’ai fait des allers-retours entre Trinité-et-Tobago et la Martinique pour comprendre ce qu’il se passait en demandant aux médecins que l’on fasse des recherches génétiques. » Car s’il est un critère à savoir sur Naïka, c’est qu’elle ne lâche rien. Surtout lorsqu’il s’agit de ses enfants.

« En Guadeloupe, on cache les personnes handicapées, or, moi, je veux démocratiser le handicap. »

 

Une fois le syndrome identifié, elle rentre en Guadeloupe. Le département est mieux équipé en structures de soins pour sa fille. Jusqu’à ses 6 ans, Roanne est suivie par le Centre d’action medico-sociale précoce (CAMSP). « Le problème vient après. Les parents sont livrés à eux-mêmes et là, il faut s’accrocher. » Il faut trouver la structure adaptée. Entreprendre l’ensemble des démarches seule auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Jongler entre les acronymes. Sessad (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile ). IME (instituts médico-éducatifs). Classes Ulis (Unité localisée pour l’inclusion scolaire). Et surtout, le regard des autres. « J’ai appris très jeune à ne pas m’en soucier. En Guadeloupe, on cache les personnes handicapées, or, moi, je veux démocratiser le handicap. Pour avancer, il faut savoir faire le deuil de l’enfant parfait. D’ailleurs, n’a-t-on pas tous un handicap à bien y regarder ? Roanne a juste un handicap plus visible que d’autres. »

Les difficultés sont pourtant nombreuses, surtout lorsque, faute de place dans un institut dédié, Roanne doit aller au collège. Les relations avec les professeurs ou les autres élèves se passent mal. Harcelée, la jeune fille se gratte la peau jusqu’au sang. Sa mère et son compagnon décident alors de la retirer de l’établissement jusqu’à ce qu’elle trouve, enfin, une place en IME. « Il ne faut pas hésiter à prendre position pour ses enfants. C’est à nous, parents, de faire le travail, même si on doit manifester à dix dans la rue. »

Mère de deux autres enfants, dont un bébé de 2 ans et demi, Naïka Pichi trouve le temps de faire beaucoup de pédagogie auprès d’autres parents dont les enfants souffrent de ce même syndrome. « Parfois, on s’envoie des photos de nos enfants pour voir les ressemblances. Je vais lancer des afterworks sur le handicap et l’entrepreneuriat. Il faut libérer la parole et parler de la force que nos enfants nous procurent. Mon énergie, c’est eux qui me la donnent au quotidien. »

Retrouvez cet article dans le hors-série Portraits Guadeloupe de mars 2026