Depuis 2017, les Amazones remettent un peu (beaucoup) de douceur et de couleur (rose !) dans la vie des femmes atteintes d’un cancer en Martinique. A l’occasion d’Octobre Rose 2020, nous avons rencontré Alexandra Harnais, créatrice de l’association. – Photo Jean-Albert Coopman
Pourquoi as-tu souhaité créer le projet Amazones ?
J’avais envie d’aider les personnes qui n’avaient peut-être pas les mêmes ressources que moi. A la fois amicales : avoir des amis et de la famille qui encouragent et entourent. Mais aussi financières : pouvoir par exemple s’offrir des soins de support, voir un onco-psychologue quand ça ne va pas, faire du yoga, etc.
Quand une femme tombe malade et notamment pour des maladies de longue durée, ce sont tous ces soins de bien-être qui passent en premier à la trappe, mais qui font tellement de bien quand on est malade. Et il faut savoir que la maladie paupérise car on peut perdre son travail, être en demi-solde. La priorité est alors de payer le loyer, la cantine des enfants et mettre à manger sur la table; pas d’aller faire du yoga.
Il est cependant aujourd’hui prouvé que plus on pratique ces activités de soin de support, mieux on affronte les traitements qui sont souvent lourds dans les maladies telles que le cancer.
« Je trouve que ce n’est pas surperflu de prendre soin de soi quand on est malade, c’est un droit auquel devrait avoir accès n’importe quelle femme.»
Pour des soins de support pour toutes mais aussi pour sensibiliser et informer davantage ?
Quand l’on rencontre des femmes en chimio qui ne portent pas de vernis spécialisé pour protéger leurs ongles ou qui ne savent pas que les séances de kiné sont particulièrement importantes après une opération du sein pour retrouver sa mobilité, on se dit qu’il y a un manque d’information.
Toutes ces petites choses m’ont alertée il y a 3 ans, sur le fait que si la phase curative était bien traitée chez nous (traitement, chimiothérapie, soins, radiothérapie, chirurgie), il n’y avait à l’époque pas du tout d’information sur tous ces compléments importants pour la guérison et le bien-être.
« C’était cela ma hantise : je ne pouvais pas concevoir que malade, avec tout ce par quoi on passe, l’on puisse se retrouver seule, sans personne pour être conseillée, mais aussi écoutée. »
Aujourd’hui, une femme qui en éprouve le besoin, pourra trouver quelqu’un au bout du fil pour discuter de tout cela, à la fois dans les hôpitaux que dans les cliniques, et grâce à d’autres associations.
Et avec le Nid Gabrielle, le lieu d’accueil des Amazones, nous permettons également aux femmes atteintes d’un cancer de rencontrer des gens qui savent ce par quoi elles passent.
Quand on pense Amazones, on pense cancer du sein. Qu’en est-il des autres cancers ?
Notre ADN est devenu d’accompagner les femmes touchées par le cancer, quelque soit le type de cancer.
Les cancers gynécologiques notamment, qui touchent l’utérus, le vagin, les ovaires. Il y a ainsi une forte prégnance des cancers de l’endomètre en Martinique. Ce sont des choses dont on parle encore peu et nous avons vraiment envie de lever le tabou sur les cancers moins connus.
On ne se dit pas qu’on va révolutionner le monde même si dans le fond on en a envie ! Mais on essaye de faire en sorte que personne ne se sente seul.
Amazones a ainsi contribué à créer un écosystème d’acteurs de l’accompagnement du cancer en Martinique ?
Sans faire de fausse modestie, je dis “clairement oui” ! On est tous.tes fier.e.s de voir qu’aujourd’hui, il y a un travail de co-construction entre les associations de patients et les soignants.
« Toute l’énergie et l’envie que tous.tes ont mis dans le projet a fait bouger les lignes. »
Les médecins nous appellent pour nous dire qu’ils ont telle patiente et que ce serait bien qu’elle puisse participer à nos ateliers. Ou nous appelons les médecins pour demander s’ils pourraient recevoir une personne qui est entrée en contact avec nous.
C’est important d’avoir cet écosystème qui gravite autour de ces personnes qui ont tant besoin d’être épaulées dans cette période de leur vie.
Travaillez-vous avec des partenaires traitant d’autres thématiques pour pouvoir accompagner les patientes dans leur globalité ?
Absolument ! Nous sommes ainsi très contentes de faire partie du collectif 8 mars, avec des associations telles que Culture & Egalité, Kap Caraibes, SOS Kriz ou LAMEVI, car cela nous arrive d’avoir des Amazones qui nous parlent d’autres problématiques qu’elles vivent ou d’événements douloureux qu’elles ont vécu.
C’est pour cela que l’on a vraiment mis en place un écosystème plus grand qui dépasse le cadre de la cancérologie.
Une femme, un être humain, vit plusieurs problématiques. Cette notion d’intersectionnalité et de féminisme est au coeur de notre action.
Peux-tu nous expliquer cette démarche intersectionnelle des Amazones ?
« C’est vraiment dans le milieu médical plus qu’ailleurs que j’ai vécu de façon aussi frontale l’infantilisation de la parole des femmes. »
Pour avoir confié à un chef de service que je n’étais pas à l’aise avec mon radiothérapeute qui ne m’avait pas du tout mise en confiance, j’ai pu entendre celui-ci dire à sa secrétaire : “Prends rendez-vous pour madame Harnais avec un psychologue.” Je ne suis pourtant pas convaincue que dans la même situation on dirait à un mec souffrant d’un cancer de la prostate d’aller voir un psychologue.
Et en échangeant avec les associations telles que Culture & Egalité, Kap Caraïbes, etc, je me suis rendue compte que l’on se retrouvait sur un certain nombre d’expériences de discrimination et de parole minorée. Comme lorsque l’on dit aux femmes victimes de violences : “Que lui as-tu dit ?”, “Comment étais-tu habillée ?”
Nous avons trouvé une certaine forme de résonance dans nos luttes. D’où cette démarche intersectionnelle : Amazones oui est un féminisme, Amazones oui est un humanisme.
Car je pense que lorsque l’on lutte pour l’émancipation et l’égalité d’une personne discriminée du fait de sa maladie, ostracisée du fait de son sexe ou de sa race entre autres, on lutte pour tous.tes, et on fait progresser tout le monde.
Bénéficiez-vous d’un soutien extérieur en dehors de cet écosystème de professionnels de santé ?
Nous avons dès la création de l’association Amazones bénéficié d’un réel élan de solidarité, des Martiniquais et Martiniquaises tout d’abord. Que ce soit une personne qui vient donner un coup de main pour repeindre un mur, tout comme un.e chef.fe d’entreprise qui va nous donner des pots de peinture ou nous faire bénéficier de voitures en location pour que l’on puisse aller à la rencontre des personnes qui ont besoin de nous. Merci encore !
Cependant, toutes les personnes qui aident à faire fonctionner le Nid Gabrielle, 5 à 6 jours sur 7, sont bénévoles. C’est donc devenu un véritable travail et le bénévolat ne suffit plus. Nous avons 4 personnes qui font aujourd’hui de leur engagement leur occupation principale, ce qui représente trois temps plein et un mi-temps. Nous avons maintenant besoin de créer des emplois pour pérenniser le projet.
« Il y a la nécessité d’un engagement politique pour que tous ces bénévoles de toutes les associations, investis 24h/24, puissent vivre de leur engagement. »
Vous avez justement créé les Kolibris, qui rassemblent toutes les personnes qui gravitent autour et aident l’association. Pourquoi cela était important pour vous ?
La légende amérindienne du colibri popularisée par Pierre Rabhi m’a toujours beaucoup parlé, même avant Amazones et ma maladie. Je pars toujours du principe que tout seul on peut aller vite mais ensemble, c’est déjà vachement plus agréable, et on peut aller plus loin.
Nous avons tous.tes un talent, quelque chose que l’on peut faire pour aider, et c’est ce que j’ai voulu dire avec Amazones. Nous avons des Kolibris qui nous ont aidé à faire la peinture du Nid, et d’autres qui savent faire des gâteaux qui ont pu offrir aux premiers un goûter.
Nous avons aussi des Kolibris à l’accueil par exemple, pour mettre à l’aise, offrir un thé, discuter… et permettre aux nouvelles personnes qui nous rendent visite de repartir détendues, grâce à un peu de douceur et de bienveillance. Cela peut aussi être des Kolibris comptables qui viennent apporter leur expertise.
Ce sont toutes ces personnes qui font avancer les choses. Tous ces Kolibris aux talents divers et variés qui apportent leur aide. Tous.tes ces bénévoles sont vraiment des personnes de grande valeur que l’on a beaucoup de chance d’avoir autour de nous.
« On peut tous.tes d’une façon ou d’une autre aider. Et c’est cela l’idée de la petite goutte du colibri qui va peut-être éteindre l’incendie. »
En dehors de l’action bénévole, comment fonctionnez-vous actuellement ?
Il y a bien sûr les institutions. Car sans volonté politique, nous ne pouvons pas tenir indéfiniment, surtout pour des initiatives d’utilité publique. Elles ont répondu présentes en nous accompagnant sur des actions, une expo par exemple ou la création du magazine. Nous avons par ailleurs bénéficié de subventions pour rémunérer nos intervenants qui proposent des ateliers aux membres de l’association. Aujourd’hui, nous avons besoin que cet accompagnement se renforce pour passer au palier supérieur.
Nous avons également des entrepreneur.e.s extras, comme Samsag Affichage et Arti Serigraphie qui nous ont offert 30 panneaux 4×3 pour Octobre Rose. On a tous.tes sauté comme des cabris quand ils nous ont dit oui (rires).
Bien sûr, il y a les dons. On ne dépasse pas la centaine d’euros par an mais ça aide.
Et enfin il y a le magazine, qui a été l’idée que l’on a eue en 2018 qui nous a permis de sortir de la situation de stress perpétuel dans laquelle on se trouvait. Il y avait déjà un magazine en France qui s’appelle Rose, dont nous avons adapté le concept pour créer quelque chose de spécifique à nos territoires. Je me suis dit : on n’est pas plus bêtes ni moins talentueux, nous allons faire la même chose ! (rires)
Mélodie Monrose, votre marraine, est donc le Kolibri en couv du magazine cette année. Comment est né ce marrainage ?
Mélodie est la fille d’une Amazone et souhaitait s’engager dans une cause pour son pays. Ella a vu le documentaire “Amazones, l’art de revivre” qui l’a beaucoup touchée et m’a envoyé un e-mail dans la foulée, en me disant “Je viens de voir le film, je suis bouleversée, comment je peux vous aider ?”. Et je lui ai proposé d’être notre marraine. On s’est rencontrées et le courant est tout de suite passé.
C’est quelqu’un de rare, Mélodie Monrose, c’est vraiment une belle personne. Et depuis, dès qu’elle peut, même quand elle fait des shooting à Londres, elle nous dit : “J’ai parlé de vous ! Ils sont intéressés pour aider l’asso !” (rires) C’est vraiment super.
C’est donc notre “Kolibri en chef” cette année, la couv du magazine, et elle en est très honorée et fière.
Nous avons d’ailleurs plusieurs enfants d’Amazones qui nous disent d’eux-mêmes “Moi aussi, je veux être un Kolibri !”. C’est génial d’avoir l’occasion de pouvoir transmettre à cet âge ce type de valeurs. C’est la preuve que nos ados sont là, et conscients.
En parlant des Kolibris, qu’en est-il des conjoints ?
Justement, dans l’association, nous organisons des temps d’échange, de parole pour les couples, avec des onco-psychologues par exemple. Mais également des temps d’intimité, avec des massages à deux notamment, pour sauvegarder l’intimité du couple.
On n’y pense pas nécessairement, mais les traitements mettent à mal le regard que l’on a sur soi, ainsi que le corps, du fait des différents traitements. Et c’est un moyen d’essayer de garder ce lien dans le couple.
Malheureusement, les chiffres ne sont pas en faveur des couples, puisque 2 couples sur 3 se séparent suite à un cancer. Et c’est le cas quand c’est la femme qui est malade mais pas quand c’est l’homme…
Y a t-il des hommes au sein de l’association ?
Oui nous avons des hommes au sein de l’asso qui adorent passer du temps avec nous, nous aident, nous conseillent. Mais c’est également important pour nous d’avoir des temps entre femmes. Car l’on s’est rendues compte que la situation de se livrer est différente quand les femmes sont entre elles.
C’est d’ailleurs une tradition que l’on retrouve beaucoup dans les pays arabes dans les hammams ou les traditions africaines dans lesquelles les femmes se retrouvaient sous un grand baobab.
Je ne sais pas si on avait cette tradition en Martinique, mais c’est vraiment particulier d’être là entre femmes, de se raconter, de s’aider, se conseiller. Nous avons cependant également des ateliers mixtes.
Le Nid Gabrielle est un magnifique espace d’accueil. Pourquoi le beau est-il important quand l’on est malade ?
Oui le beau fait du bien ! Je prends souvent l’exemple suivant : tu as passé une dure journée, une dure semaine de travail, le weekend arrive. Que fais-tu ? Tu dis, “Chéri et si on allait à l’hôtel ?” Ou “Allez ce soir, on va dans un beau restaurant, j’ai eu une dure journée. On va bien manger” etc.
Tu n’es pas malade et tu ressens ce besoin. Alors imagine quand tu es au plus mal, que la chimio te malmène, tu as des nausées, tu as des poches sous les yeux du fait de la fatigue dûe aux traitements…
« Être dans un lieu joli, doux, calme, agréable, climatisé, avec de jolies images, c’est déjà un premier signe que tu étais attendue et que l’on va prendre soin de toi. »
Tout cela, ce sont de petits messages qu’on envoie au cerveau, et qui j’en suis persuadée, aident à la guérison.
Avant que le coronavirus ne s’en mêle, nous avions ainsi l’intention de rénover les espaces d’accueil, de chimio et de radiothérapie de la clinique Clarac. Ce sera reporté à 2021.
Nous avions déjà rénové la Ligue contre le cancer en 2017 et la MFME en 2019, et les retours des soignants et des patientes est ultra positif.
Nous avions repensé et rénové l’espace de l’infirmière d’annonce, qui annonce la maladie, et celles-ci nous ont dit que la qualité d’écoute et d’échange avec les patientes a complètement changé suite à la rénovation.
C’est normal que certaines personnes puissent ne pas comprendre car ce n’est pas leur réalité que d’être malade, mais en se mettant en situation, on se rend mieux compte de ce besoin de beau.
A l’heure des scandales liés aux pesticides, comment traitez-vous la question des polluants en lien avec la maladie ?
C’est une question qui nous interpelle individuellement. Nous avions aussi décidé de l’aborder collectivement au cours d’un cycle de conférences et de rencontres sur cette thématique, en invitant des scientifiques, des associations oeuvrant pour ce type de problématique; qui aurait dû avoir lieu en mai 2020. Tou sa pran lanvol avec le coronavirus, mais ce sera certainement remis à l’ordre du jour en 2021.
Ce sont en tout cas des questions que l’on se pose et que l’on évoque entre nous. J’en ai également parlé à des chercheurs de Nantes qui m’ont dit que pour le moment, concernant le cancer du sein, il n’est pas prouvé que le chlordécone peut y être lié. Il n’y a pas suffisamment de données pour dire oui ou non.
Il est cependant clair qu’il y a un lien avec le mode de vie ainsi qu’avec les perturbateurs endocriniens que l’on retrouve dans l’alimentation ou encore dans la maison.
Certains cancers sont par ailleurs génétiques mais les médecins partent davantage sur une conjonction de facteurs (stress, fatigue, surmenage, mauvaise alimentation, choc émotionnel, pesticides…) qui aboutiraient au cancer.
Les Outre-mer doivent tendre vers l’objectif Zéro Exclusion de la Trajectoire 5.0 d’ici 2025. Vous avez créé la “caravane Lanmou” qui sillonne l’île, en quoi cela consiste ?
Même si nous faisons des ateliers réguliers de balnéothérapie dans le Sud ou sur les vertus des plantes au Morne-Rouge avec l’association Gaiac, nous étions encore frustré.e.s qu’on nous dise “Oui mais moi je suis à Sainte-Anne -ou à Grand-Rivière-, je ne peux pas participer, c’est loin”.
Et puis nous avons aussi eu envie de rencontrer les gens, les Kolibris (car on en est un même quand on achète juste notre magazine), de prendre le pouls, d’écouter, pour avoir des retours et imaginer de nouvelles façons de faire les choses.
« En fait, ce sont les personnes les plus en précarité qui ne viendront pas au Nid. Et pourtant au départ, c’est pensé en priorité pour elles. »
Donc nous allons aller à elles directement, à travers la caravane, pour sensibiliser aussi aux questions du cancer au féminin. Nous souhaitons également, lorsque nous avons des ateliers en commune, passer prendre sur la route avec un minibus, les femmes qui n’ont pas de moyen de transport, afin de leur permettre de participer aux activités.
L’objectif de la caravane est par ailleurs de poser les jalons de ce que l’on souhaite faire en 2021 avec notre nouveau projet, “ma socio-esthéticienne à domicile”, qui permettra de proposer à des femmes qui sont trop alitées pour venir au Nid ou ne peuvent pas prendre le bus, de se faire chouchouter chez elles avec des soins oncologiques de support à domicile, et accompagner par quelqu’un dont c’est le métier.
Certains maires nous ont par ailleurs fait la demande de lieux relais en commune. Si on pouvait apporter notre expertise pour rendre cela possible, ce serait génial.
Les Amazones Paris ont un rôle particulier, peux-tu nous en dire plus ?
Les Amazones Paris ont un rôle spécifique car elles accueillent tous les ultramarins (Guadeloupe, Martinique, Guyane, Paris, Tahiti, etc) qui arrivent et sont parfois perdus. Elles sont comme de petites balises, des petites lucioles, pour ces femmes qui sont obligées de partir pour se faire soigner ou le font par choix.
Nous nous sommes donc dit que ce serait bien d’avoir un lieu où elles peuvent poser leurs valises une semaine, deux semaines, trois semaines, voire un mois au plus, pour permettre un accès à un maximum de personnes. Et les Amazones Paris vont ainsi bientôt ouvrir un Nid; grâce à la la société Ozanam qui a eu un coup de coeur pour le Nid de Dillon et Amazones Martinique, et qui a sensibilisé un bailleur social à Paris qui s’appelle Sequens.
Nous sommes un peu comme déracinées lorsque l’on part à Paris. On y va pour sa vie et on n’a pas le temps de s’acclimater. Ce qui est d’autant plus difficile à vivre quand personne ne nous attend sur place.
J’ai eu un témoignage terrible d’une membre de l’association qui est partie pour un cancer ORL, a passé un an à l’hôpital et plusieurs mois à l’hôtel, seule.
Quand j’ai été malade, j’ai aussi vécu une expérience particulière. J’ai rencontré une fille également malade dont la soeur nous avait mis en contact. Et un jour j’apprends qu’elle devait faire un examen et qu’elle n’a trouvé personne pour l’emmener. Et une semaine après elle est décédée… Ca m’a beaucoup touché, car on devrait être égaux pour les choses qui sont non-négociables.
« D’avoir ces personnes ressources à Paris qui peuvent nous rassurer, nous aiguiller, nous accompagner, c’est tellement rassurant pour quelqu’un qui rentre dans une période parfois effrayante. »
Cela fait du bien de se dire qu’il y a quelqu’un qui est déjà passé par là, qui vit là et qui va pouvoir nous accompagner.
Nous sommes ainsi super honoré.e.s qu’Anaelle Gimbi, qui est maintenant la marraine d’Amazones Guadeloupe, ait décidé de mettre à profit son réseau et son rayonnement pour faire en sorte que ce petit cocon, ce petit nid parisien voit le jour !
Quelle est la thématique d’Octobre Rose pour cette année 2020 ?
Les Kolibris ! Nous avons envie de remercier toutes les personnes qui font que nous sommes là aujourd’hui.
« Nous voulons dire à ceux qui n’ont pas encore rejoint l’essaim de Kolibris qu’il ne faut pas grand-chose pour aider. Après, si les gens veulent faire grand-chose, on aime ! (rires) »
Mais ça peut aussi être une heure de temps, de temps en temps. Faire une permanence pour accueillir des femmes qui ont besoin d’un peu de douceur et de gentillesse. Ou plus.
Et peut-être qu’ensemble, on va éteindre l’incendie, on ne sait jamais !
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