« Une vie qui bascule silencieusement »

Je n’ai pas choisi d’être aidante. Je n’ai même pas vraiment eu conscience de le devenir. Au départ, lorsque je suis rentrée en Guadeloupe en 2019, c’était parce que mes parents avaient du mal à s’en sortir avec les travaux de leur maison. C’est là que j’ai vu à quel point ils étaient diminués. Je devais rester quelques mois, et finalement, je ne suis jamais partie.

Ils vivaient dans un chantier, car la personne en charge des travaux était partie en cours de route. Mon père était très amaigri et c’est là qu’il a fait son premier AVC. Son état n’a cessé d’empirer. Il a fait deux autres AVC et aujourd’hui, il est atteint d’une maladie neuro-évolutive. Si physiquement il tient le coup, sa mémoire courte est affectée.

Je me suis occupée d’eux toute seule pendant des années. Jusqu’à épuisement. Mes premiers moments de repos m’ont été imposés par la maladie. J’ai attrapé le Covid à l’hôpital alors que j’accompagnais mon père pour des examens. Mon médecin m’a fait hospitaliser pour des analyses complètes. Quelques mois plus tard, la dengue m’a mise « hors service ». La charge de l’aidante est telle que j’en étais arrivée à considérer ces épisodes de maladie comme des vacances, jusqu’à ce qu’un jour, en amenant mon père en rééducation, la psy demande à me voir. Au départ, je ne comprenais pas. Lorsqu’elle m’a demandé comment j’allais, je me suis effondrée. C’était la première fois qu’on me posait sincèrement cette question depuis 2019. J’avais besoin d’aide.

J’ai beau avoir un frère, ma mère ne voulait pas que je le sollicite. Comme s’il était normal que ce soit moi, la fille de la famille, qui se sacrifie. Et tant pis pour mon couple ou pour mon travail. Mes économies ont fondu en quelques années. Au départ, on pense que la situation est temporaire, mais elle dure, et très vite, on perd son boulot. Depuis le dernier AVC de mon père en 2023, une auxiliaire de vie vient trois fois par semaine à la maison et des infirmières deux fois par jour. Cela me permet de souffler un peu, même si je conserve une charge mentale importante. Je n’éteins jamais mon téléphone et il est toujours près de moi.

Je reprends depuis peu ma vie de femme. J’ai recommencé à travailler, avec beaucoup plus de difficultés qu’avant. J’essaie de mettre des limites, de dire « non » à certaines demandes de mes parents, mais ce n’est pas toujours simple. Je prends le temps pour moi et pour mon couple. Être aidante, ce n’est pas un choix. C’est une vie qui bascule, silencieusement.

Carole, 52 ans, Guadeloupe

« Je n’aurais jamais pu l’abandonner »

C’est un travail qui commence dès qu’il se réveille. Le petit déjeuner doit être prêt. Je viens alors le réveiller en douceur pour ne pas le brusquer. Ensuite, la journée se poursuit et le boulot ne s’arrête que lorsqu’il dort enfin. En 2011, mon mari a fait un AVC, et depuis, je l’aide au quotidien. Les premiers mois étaient très difficiles. Il avait tout oublié. Il fallait lui réapprendre à marcher, à parler, à boire, à manger. Il était à l’hôpital, mais j’ai préféré le reprendre à la maison.

Être aidante, c’est un sacerdoce. Pour y faire face, il faut être préparé. Je me suis renseignée sur les formations qui existaient et j’en ai trouvé une à Saint-Joseph. J’ai pourtant été infirmière de bloc, mais j’ai appris beaucoup de choses. Les cours sur le toucher et la palpation m’ont été utiles. Je sais comment le relever sans me faire mal. Lui parler pour ne pas le brusquer. Car avec la maladie, il a développé une sorte d’hypersensibilité, et lorsqu’il ne comprend pas très bien une conversation, il peut se mettre en colère.

La rééducation a bien fonctionné. Pendant quelques années, tout était presque redevenu normal. Nous sommes partis en voyage. Il arrivait même à conduire seul sur des petites distances. Mais depuis le mois d’août 2025, les choses ont changé. Il perd de plus en plus la mémoire et est de plus en plus dépendant. Si je ne suis pas là pour le stimuler, il peut ne pas manger. Il faut tout le temps être derrière lui, et ça en devient fatigant. Je sens mes forces m’abandonner. Il y a quelques semaines, il est tombé par terre et je n’arrivais même plus à le relever.

Je sais que beaucoup d’aidants meurent avant les personnes qu’ils aident. Alors j’ai organisé la succession. J’ai également prévenu les enfants de la situation, pour qu’ils aient à l’esprit que si je devais partir, il faudrait impérativement placer leur père quelque part, car il n’est pas autonome. Depuis peu, j’ai fait appel à la plateforme de répit l’Olivier 972 pour parler avec d’autres aidants, faire des activités. Deux jours par semaine, il va dans une structure d’accueil de jour au Lorrain. Cela me permet de souffler. Une personne vient également m’aider pour le ménage. Je ne regrette pas d’être là pour lui. Nous sommes mariés depuis 55 ans. Nous avons eu quatre enfants ensemble. Nous avons construit notre maison. Je n’aurais jamais pu l’abandonner.

Liliane, 77 ans, Martinique

« On ne retrouve pas une vie normale instantanément »

« Je me souviens du doute. Comme si le cerveau n’acceptait pas le fait que l’autre, celui dont on a pris soin pendant des années, était décédé. Lorsque mon mari est mort en 2021, j’ai mis un peu de temps avant de le croire. On lui avait diagnostiqué un cancer en 2018 et, petit à petit, il n’était plus que l’ombre de lui-même. Il m’a fallu toucher son corps froid pour comprendre que c’était fini. Après le départ des pompes funèbres, j’ai dû faire face à cette pièce, à ces appareils pour l’oxygène, pour la morphine, à ce lit médicalisé totalement vide. Tous ces objets et traitements, si importants. Je voulais que tout disparaisse très vite. Et lorsque les soignants les ont récupérés, j’ai fermé cette chambre et je n’ai pas pu la rouvrir avant longtemps.

Aujourd’hui encore, certains soirs, j’entends les cris qu’il poussait lorsque l’infirmière avait mal ajusté l’appareil pour les anti-douleurs. On ne retrouve pas une vie normale instantanément après le décès de la personne qu’on aide. Il m’a fallu un an, rien que pour retrouver un sommeil presque normal. Mon cerveau était conditionné pour me lever toutes les nuits afin de lui administrer son Doliprane ou sa morphine.

J’ai mis quatre ans pour ranger ses affaires. J’appréciais tout de même de ne plus entendre la sonnerie de la maison retentir constamment pour un kiné, un psy, une infirmière. Mais je ne pouvais pas m’effondrer. Après mon mari, c’est ma mère qui perdait toute autonomie et dont il fallait s’occuper jusqu’à son départ en décembre 2025. Aujourd’hui, je ne suis plus l’aidante de personne. Cela crée un vide, qu’il ne faut surtout pas laisser s’installer.

J’ai tiré un livre de cette expérience intitulé Mon époux est malade, alors… je me soigne, pour sensibiliser sur le rôle de l’aidant. La post-aidance doit être envisagée comme une récompense. Pendant des années, je n’ai pas eu le temps de vivre. On peut en crever d’accompagner des malades. Alors il ne faut pas rester chez soi à pleurer sur ses morts. La vie est précieuse et le post-aidant a désormais le droit de jouir d’une forme de récompense après toutes ces années de travail. »

Arsenia, 74 ans, Guadeloupe